В Челябинской области расширили круг получателей пособия для семей с детьми с редкими заболеваниями

В Челябинской области разработана дополнительная мера социальной поддержки семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями.

Соответствующий законопроект одобрен депутатами Законодательного собрания на заседании 29 сентября 2022 года.

Родители детей, страдающих ихтиозом и буллезным эпидермолизом, будут получать ежемесячные денежные выплаты в размере пяти тысяч рублей. 

«Дети, страдающие ихтиозом или буллезным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах, поэтому важно оказывать материальную поддержку» , – отметила первый заместитель министра социальных отношений Челябинской области  Ирина Скалунова .

По данным регионального минздрава, в регионе проживают 12 детей, страдающих ихтиозом, и восемь детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Семьи, воспитывающие детей с такими заболеваниями, смогут ежемесячно получать по пять тысяч рублей.

Для получения пособия необходимо обращаться в управление социальной защиты населения по месту жительства.

Напомним, с первого января 2022 года родителям детей в возрасте до 18 лет, страдающим фенилкетонурией , ежемесячно предоставляется денежная выплата на приобретение низкобелковых и безбелковых продуктов питания. Ее размер составляет пять тысяч рублей. Выплата предоставляется вне зависимости от дохода (соответствующее решение было принято депутатами в декабре 2021 года).

В феврале 2022 года был принят законопроект, расширяющий категории получателей. Ежемесячные денежные выплаты в размере пяти тысяч предоставляются семьям, воспитывающим детей с целиакией – аутоиммунным, наследственным заболеванием пищеварительного тракта.

Меры социальной поддержки получают 88 детей, страдающих фенилкетонурией, и 106 детей с диагнозом «целиакия».

На выплаты детям с редкими заболеваниями на 2022 год в областном бюджете предусмотрено порядка 1,2 миллиона рублей.