Чудодейственные лекарства не помогут Мише Волченкову из Челябинска

Мише Волченкову полтора года, всю свою недолгую жизнь мальчик живет с  тяжелым недугом  — спинально-мышечной атрофией. В  марте будет 12  месяцев, как малыш находится в  паллиативном отделении 9-ой городской больницы Челябинска. За  это время медицинские работники и  няни стали Мише родными.

Мальчик в  отделении окружен заботой и  необходимой помощью: ему регулярно делают массажи, купают, чистят нос, а  также разговаривают, читают стихи и  окружают звуками природы. В  палате полно игрушек, по  телевизору показываю мультфильмы. Питается Миша через зонд, а  дышит с  помощью аппарата ИВЛ.

История Миши Волченкова стала известна в  прошлом году, о  нем рассказывал телеканал ОТВ в  программе «Добрые среды». Тогда собранных средств хватило на  все, что было необходимо малышу, но  не  так давно в  адрес нашей редакции стали поступать новые обращения, в  которых жители региона просили рассказать, как обстоят дела у  Миши. Причиной, как выяснилось стало  то, что в  социальных сетях активизировались некие люди, которые открыли новый сбор средств на  лечение мальчика.

«Скоро, очень скоро нам понадобится помощь огромного количества неравнодушных к  судьбе нашего героя людей. Людей из  разных стран, больших сердцем и  духом! Какая это помощь? Все просто  — мы  не  просто верим, мы  знаем, что чудо для Миши случится обязательно. Потому все наши действия основаны на  этой уверенности! Мы  знаем, что наш малыш получит спасительную инъекцию препаратом „ZOLGENSMA“»,  — сообщали администраторы группы.

Обращения поступили и  в  адрес уполномоченного по  правам ребенка в  Челябинской области. Евгения Майорова собрала большой совет, на  который пригласила волонтеров, социальных работников, врачей и  всех тех, кто имеет отношение к  Михаилу Волченкову. Присутствовали на  собрании и  мама мальчика, и  одна из  ее  доверителей, которая живет в  Челябинске. Вторая активистка следит за  судьбой мальчика из  Санкт-Петербурга.

Выяснилось, что еще в  декабре 2019 года была проведена большая врачебная комиссия, на  которой было установлено  — генетическое заболевание Миши неизлечимо. Единственное, что можно для него сделать  — окружить любовью и  обеспечить комфортную жизнь. Мальчик всю жизнь будет вынужден находиться на  паллиативном лечении.

«Мышцы ребёнка атрофированы и  никогда не  восстановятся. Когда речь идёт о  других препаратах и  подразумевается, что сохранившиеся мышцы могут что-то взять на  себя. У  Миши, как вы  все слышали  — только пальчики рук, лицо частично. Потому что это последние мышцы, которые отказывают»,  — пояснили врачи, наблюдающие Мишу.

Врачи объясняют, тратить непомерные средства на  «чудодейственные» лекарства  — бесполезно. Это навело на  мысль, что люди, которые открыли новый сбор на  лечение мальчика  — просто мошенники, которые хотят нажиться на  чужом горе.

Медики уверяют, все сборы на  лекарства бесполезны. Людей, ведущих странички о  спасении Миши, заподозрили в  мошенничестве. В  аппарат уполномоченного по  правам ребёнка начали приходить жалобы. На  совете при детском омбудсмене подняли вопрос, что предпринять в  отношении открытых для сбора страниц и  их  администраторов.

«Через эту страницу ведутся „токсичные“ сборы. Все мы  знаем, что такое „токсичные“ сборы. Есть такая группа во  „ВКонтакте“  — „Благотворительность на  костях“, они выводят таких товарищей на  чистую воду»,  — предложила волонтер из  Челябинска Наталья.

Куратором так нашумевших групп выступил один из  благотворительных фондов. Волонтеры, которые помогают организации живут в  разных городах страны. В  том числе, активистами в  нем стали и  две женщины, на  которых оформила доверенности мама Миши. Одна из  них Татьяна Болгарская, она часто бывает в  больнице у  мальчика, так как его мама  — Ольга Волченкова  — не  может проводить достаточно времени с  сыном, у  нее подрастает еще один ребенок. Татьяна на  совете у  детского омбудсмена объяснила, что в  их  намерениях не  было ничего плохого, они просто прониклись историей малыша и  хотели помочь от  чистого сердца.

«Да  это не  мошенники, это обыкновенные люди, которыми движет желание помочь. В  силу своей некомпетентности, неопытности незнания всё вот это развели, распылили народ. За  это нужно отвечать, а  ответа нет. Потому что мы  сами его не  знаем. Сейчас сбор не  ведется, потому что препарат оказался незарегистрированным на  территории страны»,  — объяснила Татьяна Болгарская.

Так на  собственные средства волонтеры купили для Миши автокресло, как говорят, по  совету враче, чтобы мальчик мог находиться в  полувертикальном положении. Они  же наняли персональную няню, которая круглосуточно следит за  мальчиком. Тем не  менее, остались вопросы к  самому фонду, на  призывы которого откликнулись волонтеры.

«Из  100% собранных средств, как правило, иногда  20, иногда  30, а  иногда даже  50%, уходит по  целевому назначению. Но  50% уходит в  карман тем, кто собирает эти средства. И  мы  с  вами понимаем, что, если  50% ушло туда, куда надо, это не  значит, что такой сбор перестал быть „токсичным“ и  перестал быть мошенническим»,  — объяснил Михаил Комиссаров, руководитель ресурсного центра СО  НКО Челябинской области.

В  ходе общения приглашенных специалистов и  волонтеров при уполномоченном по  правам ребенка в  Челябинской области выяснилось, что в  настоящее время ведутся исследования нового препарата под названием «Рисдиплам». В  случае их  успешного завершения в  марте лекарство получит регистрацию, и  Миша сможет попасть в  программу по  его экспериментальному применению. Но  и  этот курс не  сможет вылечить тяжелое заболевание, препарат лишь облегчит и  продлит жизнь мальчика.